مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با انتقاد از توزیع نامنظم دارو میان بیماران و بلاتکلیف‌بودن داروی اهدایی اسپینرازا می‌گوید: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد، اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال نیز همچنان از داروی اسپینرازا محروم هستند، درحالی‌که پنج، شش ماه از آخرین تزریقشان گذشته است.
شرق نوشت: بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آن‌ها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است.
«فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با انتقاد از توزیع نامنظم و قطره‌چکانی دارو میان بیماران و بلاتکلیف‌بودن داروی اهدایی اسپینرازا می‌گوید: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد، اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال نیز همچنان از داروی اسپینرازا محروم هستند، درحالی‌که پنج، شش ماه از آخرین تزریقشان گذشته است».
«شاید تأخیر در تزریق دارو و اعمال این بی‌نظمی‌ها از سوی مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو مسئله مهمی نباشد که تا این اندازه بیماران را میان خودشان پاس‌کاری می‌کنند، اما این بی‌انضباطی‌ها برابر با به‌خطرافتادن جان بیماران زیادی است که علاوه بر رنج بیماری، رنج انتظار و چشم‌انتظاری را هم تحمل می‌کنند». مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای با ارائه این نکات ادامه می‌دهد: «هر روز که از زمان تزریق دارو سپری می‌شود، برای بیماران به اندازه یک سال می‌گذرد. آن‌ها چشم‌انتظار هستند که برای تزریق دارو تماس گرفته شده و به مشکلاتشان رسیدگی شود».
پاس‌کاری بیماران و خانواده‌های آن‌ها میان مسئولان مبنی بر اینکه فلان دفتر یا فلان شخص، پروتکل مربوطه را امضا نکرده یا فلان نامه را نداده همگی با جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای بازی می‌کند؛ «توزیع نامنظم دارو میان بیماران تنها بیت‌المال را هدر داد و حالا بچه‌هایی که از زمان تزریقشان گذشته باید دوز مصرفی را افزایش دهند تا نتیجه بگیرند.
هر یک دوز از این دارو آن‌قدر مهم و حیاتی است که سهل‌انگاری در واردات یا تأمین آن و عدم تزریق آن در مدت‌زمان مشخص شده، درد و رنج بیماری را چندین برابر می‌کند. خانواده‌ها و بیماران برای تزریق دارو درد زیادی را تحمل می‌کنند، بسیاری از آن‌ها برای تزریق دارو به شهر دیگری می‌روند و متحمل هزینه‌های مادی و غیرمادی زیادی می‌شوند. زمانی که بیمار در مسیر دریافت دارو قرار می‌گیرد، باید به‌صورت منظم دارو دریافت کند و با توقف در مصرف روبه‌رو نشود».
رئیس‌جمهور در آذر ۱۴۰۱ با حضور در تجمع بیماران مقابل مجلس، قول تأمین داروی همه بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت داده بود، درحالی‌که فقط یک‌سوم از بیماران دارو دریافت کردند. حدود سه ماه پیش، پس از پایان دوره شش‌ماهه برای بررسی اثربخشی دارو، تأثیر مثبت دارو از سوی کمیته علمی تأیید شد و با اینکه نظر مثبت ایشان مبنی بر اثربخشی دارو بار دیگر امیدی به بیماران داده است، اما معلوم نیست بالاخره دارو چه زمانی میان مبتلایان توزیع می‌شود».
مدیر انجمن اس‌ام‌ای که خواهرش نیز به این بیماری مبتلا بوده، می‌گوید: «رئیس‌جمهور برای تأمین داروی تمام بیماران دستور دادند تا شرایط بیماران بهبود یابد، درحالی‌که حالا با اهمال‌کاری مسئولان، شرایط جسمانی بچه‌ها روزبه‌روز بدتر شده و صدمات جبران‌ناپذیری به آن‌ها وارد می‌شود. هر روز شاهد ضعف و وخامت حال خواهرم هستم که روزبه‌روز ناتوان‌تر می‌شود. بیماران حالا علاوه بر درد بیماری، امید واهی دریافت دارو و مشکلات حاصل از عدم تحقق وعده رئیس‌جمهور را هم تحمل می‌کنند...». به گفته این فعال اجتماعی اگر معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در حد یک جمله درباره اثربخشی دارو می‌نوشت، حالا تمام بیماران داروی موردنیازشان را دریافت کرده بودند؛ این در حالی است که دستور رئیس‌جمهور تأمین دارو برای تمام بیماران بود نه تعداد مشخص....
ما بار‌ها تقاضای ملاقات آقای «پناهی» معاون تحقیقات وزارتخانه را داشتیم و بار‌ها به این منظور به وزارت بهداشت رفتیم و همان یک بار که ایشان را دیدیم، با ما به تندی برخورد کرده و گفتند هر کاری که لازم بوده، برای بیماران انجام داده‌اند...
تأمین دارو برای بیماران بالای ۱۱ سال و بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای از مطالبات دیگر خانواده‌هاست که هربار برای تحقق و پیگیری آن، تجمع و مطالبه‌گری می‌کنند؛ «حق مسلم بیماران استفاده از داروی تأییدشده جهانی است. هیچ ظلمی بالاتر از این نیست که دارو از بیمارانی که بیماری پیش‌رونده دارند، دریغ شود. نرسیدن دارو با مرگ سلول‌های عصبی بیماران تمام می‌شود. به ما قول مساعد داده شد که دارو برای افراد بیش از ۱۰ سال نیز وارد می‌شود، اما تاکنون اتفاقی در این زمینه نیفتاده است. بزرگ‌ترین خواسته ما این است که تمام بیماران دارو داشته باشند، نه فقط ۲۵۰ نفر. آمار بیمارانی که با هزاران امید و آرزو برای دریافت دارو ثبت‌نام کردند، حدود ۹۰۰ نفر است که همگی به دارو نیاز فوری دارند».
داروی موردنیاز بیماران آن‌قدر حیاتی است که می‌تواند وضعیت فعلی جسمی-حرکتی‌شان را بهبود ببخشد. بسیاری از بیماران در کشور‌های دیگر حتی در رده سنی بزرگسال، با دریافت دارو به شرایط مطلوبی رسیده‌اند و اثربخشی آن به اندازه‌ای مثبت بوده که دارو را باید تا پایان عمرشان مصرف کنند، اما متأسفانه بیماران ما در بزرگسالی هنوز به هیچ دارویی دسترسی نداشته و روزبه‌روز با عوارض بیشتری از پیشرفت بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند».
مدیر انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای با اشاره به آمار بیماران تصریح می‌کند: «می‌پذیریم که بیماری اس‌ام‌ای گران و هزینه‌بر است، اما هزینه‌های دارویی و درمانی بسیاری از بیماری‌های دیگر از اس‌ام‌ای گران‌تر بوده، ولی هزینه‌ها از سوی دولت و با بیمه تقبل می‌شود. بیماری اس‌ام‌ای تا سال‌های پیش ناشناخته بود و آمار تعداد این بیماران در کشور نیز مشخص نبود، اما در یکی، دو سال گذشته تلاش زیادی برای شناسایی و ثبت‌نام بیماران انجام گرفت و آمار بیماران ثبت‌نام‌شده در انجمن به ۸۵۰ بیمار می‌رسد که به‌طور حتم با اختصاص دارو برای تمام بیماران در رده‌های سنی مختلف، تعداد بیماران قابل‌افزایش است».
بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این بیماری اگر در خردسالی دارودرمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و ازکارافتاده‌تر می‌شوند. درواقع به‌صورت تقریبی سالانه صد نفر از مبتلایان فوت می‌کنند و به همین نسبت نیز شاهد تولد نوزادان مبتلا به این بیماری هستیم. یعنی تولد بیمارانی با تیپ یک از این بیماری که حدود ۸۰ درصد از این متولدین فوت می‌کنند.
بیوگرافی بازیگران جوکر ۲ فصل ۴ بانوان + عکسهای شخصی و حواشی سریال 
۱۰ فیلم برتر شارلیز ترون / بهترین فیلمهای شارلیز ترون که حتما باید ببنید 
سفری به سرزمین باستانی الیمایی؛ حیرتانگیزین جاذبههای طبیعی و تاریخی مسجد سلیمان 
شخصیتمان در «آینده» چه شکلی می‌شود؟ آیا راهی برای پیش‌بینی هست؟ 
اگر این ۹ویژگی را دارید، صاحب قلبی از طلا هستید 
طرز تهیه ترشی با انار؛ ۱۰ ترشی ترکیبی با طعمهای ترش و ملس 
